2019年4月2日是第12個“世界孤獨癥日”。
《中國孤獨癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬，0~14歲患者或超200萬，并以每年近20萬的速度增長。
讓孤獨癥孩子擁有尊嚴、平等生活，是孤獨癥患兒父母余生的使命。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個特別聰明的孩子，比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時，得知她患上了孤獨癥的。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂，遇到自己喜歡的歌，就會用小手點擊錄音機“倒帶”，而每次的時間總是掌控得剛剛好，當(dāng)她點擊播放，錄音機放出來的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越長大，奇奇表現(xiàn)得越怪異，她說話的聲音不帶情感，沒有起伏，如同機器人一般，聽到自己特別喜歡的音樂，就會原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時候，奇奇媽媽開始嘗試帶她去學(xué)鋼琴，一方面是因為孩子喜歡，另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法，如今奇奇十六歲了，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是，奇奇彈鋼琴從來不看譜子，全憑借記憶，報出歌名，她那雙手就進入自動彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴，奇奇還會吹管琴，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說她的節(jié)奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說，奇奇學(xué)習(xí)樂器都是上的普通班，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè)，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開學(xué)校后該何去何從，我希望孩子以后有一技之長穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的，否則她不長大，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。”
同舟，為孤獨癥等心智障礙者提供庇護性就業(yè)
為了實現(xiàn)這個夢想，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn)，更希望奇奇有一天可以實現(xiàn)庇護性就業(yè)。
庇護性就業(yè)，指的是對殘疾人的一種保護性、過渡性的就業(yè)安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人，需要通過單一、重復(fù)性強的勞動，并配以生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡稱同舟）成立。這是一家從事非營利性社會服務(wù)活動的公益組織，是由18名鄭州家長共同打造的職業(yè)庇護場所。這些家長有的是公務(wù)員，有的是醫(yī)生，有的是護士……職業(yè)不同，有一個共同點就是，他們家里都有智力障礙的孩子，目前這個群體已經(jīng)擴展為418個家庭。
經(jīng)過篩選，同舟接受了8個孩子，其中以孤獨癥居多，奇奇就是其中的一個。
同舟負責(zé)人王紅介紹，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練、庇護性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者，從消費者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者。王紅說，同舟目前有4名專職老師，還有一些有專業(yè)知識的家長不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟開設(shè)了兩項課程：“手工坊”“咖啡吧”。其中，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作，積累職場就業(yè)能力，已經(jīng)成熟的項目包括：掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會孤獨癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結(jié)賬收賬等。
只有約10%的孤獨癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長期為孤獨癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說，大部分孤獨癥患者對于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘，甚至幾個小時而沒有厭倦感。
電影《雨人》里面的孤獨癥哥哥雷蒙，要在固定時間看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，只吃8塊魚排，要在固定的時間睡覺，他也只穿從某個商店購買的平角內(nèi)褲，但是卻記憶力驚人，有“過目不忘”的本事。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時間、地點、原因，他能迅速地數(shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼，他的心算速度不輸計算器。
劉女士說，像雷蒙這樣的天才其實只是少數(shù)。事實是，超過70%的孤獨癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi)，而只有約10%的孤獨癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。
在她的日常工作中，也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨癥患兒。比如，登封的一個男孩兒，是孤獨癥患者，基本不能溝通，連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣、做鞋墊刺繡，一團團的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣，看起來特別神奇。此外，鄭州市內(nèi)還有一個男孩，堪稱鄭州“活地圖”，不論你想去哪兒，告訴他目的地，他就會告訴你坐哪路公交車，從哪一站下，如何倒下一趟車。
如果可以請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨癥家庭，都經(jīng)歷過從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練，有的則陪著孩子走在融入社會的路上。他們工作時是老師、護士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭，他們是孤獨癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂。
幾封孤獨癥家長的信，記錄了他們對孩子的萬千牽掛。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨癥女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時起，我的女兒開始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園，找一份工作，享受自己的人生。如今，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門依舊沒有為她敞開，即使只是一份簡單的超市理貨工作，她也面臨著我們從未預(yù)料過的重重困難。
當(dāng)別人對她不滿，甚至批評她時，她或許不知道招來批評的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問題的辦法。
她渴望與其他同事交流，激動時會滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時也不懂得回避。面對那些流程比較復(fù)雜的工作，她可能無法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握。
我需要您知道這些，是因為孩子的行為絕無邪念和惡意。
在這個世界上，有很多和我們一樣的家庭，投入了全部的心血，對孩子進行干預(yù)訓(xùn)練，希望孩子成年后可以實現(xiàn)獨立生活，盡自己所能為社會創(chuàng)造自己的價值。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進行與孤獨癥有關(guān)的常識普及。
另外，如果可以請給予她一些鼓勵與表揚，您可以說“你真棒”！
——一位孤獨癥女孩的家長
作者：河南商報首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報 張路
來源：河南商報
《中國孤獨癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬，0~14歲患者或超200萬，并以每年近20萬的速度增長。
讓孤獨癥孩子擁有尊嚴、平等生活，是孤獨癥患兒父母余生的使命。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個特別聰明的孩子，比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時，得知她患上了孤獨癥的。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂，遇到自己喜歡的歌，就會用小手點擊錄音機“倒帶”，而每次的時間總是掌控得剛剛好，當(dāng)她點擊播放，錄音機放出來的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越長大，奇奇表現(xiàn)得越怪異，她說話的聲音不帶情感，沒有起伏，如同機器人一般，聽到自己特別喜歡的音樂，就會原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時候，奇奇媽媽開始嘗試帶她去學(xué)鋼琴，一方面是因為孩子喜歡，另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法，如今奇奇十六歲了，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是，奇奇彈鋼琴從來不看譜子，全憑借記憶，報出歌名，她那雙手就進入自動彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴，奇奇還會吹管琴，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說她的節(jié)奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說，奇奇學(xué)習(xí)樂器都是上的普通班，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè)，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開學(xué)校后該何去何從，我希望孩子以后有一技之長穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的，否則她不長大，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。”
同舟，為孤獨癥等心智障礙者提供庇護性就業(yè)
為了實現(xiàn)這個夢想，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn)，更希望奇奇有一天可以實現(xiàn)庇護性就業(yè)。
庇護性就業(yè)，指的是對殘疾人的一種保護性、過渡性的就業(yè)安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人，需要通過單一、重復(fù)性強的勞動，并配以生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡稱同舟）成立。這是一家從事非營利性社會服務(wù)活動的公益組織，是由18名鄭州家長共同打造的職業(yè)庇護場所。這些家長有的是公務(wù)員，有的是醫(yī)生，有的是護士……職業(yè)不同，有一個共同點就是，他們家里都有智力障礙的孩子，目前這個群體已經(jīng)擴展為418個家庭。
經(jīng)過篩選，同舟接受了8個孩子，其中以孤獨癥居多，奇奇就是其中的一個。
同舟負責(zé)人王紅介紹，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練、庇護性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者，從消費者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者。王紅說，同舟目前有4名專職老師，還有一些有專業(yè)知識的家長不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟開設(shè)了兩項課程：“手工坊”“咖啡吧”。其中，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作，積累職場就業(yè)能力，已經(jīng)成熟的項目包括：掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會孤獨癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結(jié)賬收賬等。
只有約10%的孤獨癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長期為孤獨癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說，大部分孤獨癥患者對于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘，甚至幾個小時而沒有厭倦感。
電影《雨人》里面的孤獨癥哥哥雷蒙，要在固定時間看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，只吃8塊魚排，要在固定的時間睡覺，他也只穿從某個商店購買的平角內(nèi)褲，但是卻記憶力驚人，有“過目不忘”的本事。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時間、地點、原因，他能迅速地數(shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼，他的心算速度不輸計算器。
劉女士說，像雷蒙這樣的天才其實只是少數(shù)。事實是，超過70%的孤獨癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi)，而只有約10%的孤獨癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。
在她的日常工作中，也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨癥患兒。比如，登封的一個男孩兒，是孤獨癥患者，基本不能溝通，連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣、做鞋墊刺繡，一團團的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣，看起來特別神奇。此外，鄭州市內(nèi)還有一個男孩，堪稱鄭州“活地圖”，不論你想去哪兒，告訴他目的地，他就會告訴你坐哪路公交車，從哪一站下，如何倒下一趟車。
如果可以請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨癥家庭，都經(jīng)歷過從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練，有的則陪著孩子走在融入社會的路上。他們工作時是老師、護士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭，他們是孤獨癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂。
幾封孤獨癥家長的信，記錄了他們對孩子的萬千牽掛。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨癥女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時起，我的女兒開始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園，找一份工作，享受自己的人生。如今，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門依舊沒有為她敞開，即使只是一份簡單的超市理貨工作，她也面臨著我們從未預(yù)料過的重重困難。
當(dāng)別人對她不滿，甚至批評她時，她或許不知道招來批評的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問題的辦法。
她渴望與其他同事交流，激動時會滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時也不懂得回避。面對那些流程比較復(fù)雜的工作，她可能無法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握。
我需要您知道這些，是因為孩子的行為絕無邪念和惡意。
在這個世界上，有很多和我們一樣的家庭，投入了全部的心血，對孩子進行干預(yù)訓(xùn)練，希望孩子成年后可以實現(xiàn)獨立生活，盡自己所能為社會創(chuàng)造自己的價值。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進行與孤獨癥有關(guān)的常識普及。
另外，如果可以請給予她一些鼓勵與表揚，您可以說“你真棒”！
——一位孤獨癥女孩的家長
作者：河南商報首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報 張路
來源：河南商報