河南商報記者 吳智星 周坤鋒/文 受訪者供圖

地中海，多么美麗的地方，但加上貧血二字，它就成了一個殘忍的“吸血病魔”。

身患重型地中海貧血的兒童，由于沒錢進行骨髓移植，只能依賴長期輸血，長期輸血會導致器官衰竭，多數(shù)患兒的家長只能眼睜睜看著孩子的身體一天不如一天。

這個暖冬，這樣一群孩子不應該被遺忘。河南商報聯(lián)合鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌)、豫發(fā)集團等單位，共同關注地中海貧血兒童，為他們圓2018年的第一個夢。

【故事】

為籌錢給兒子輸血

他擺攤乞討被當騙子

2018年元旦，是鄲城丁村鄉(xiāng)小男孩文祥輸血的日子。因為突然出現(xiàn)的排異，深夜他還在打點滴，而輸血的費用來自于幾天前街頭的擺攤乞討。

2017年12月28日6點半，寒風呼嘯，54歲的劉自民抱著5歲的兒子文祥上了一輛公交車。

劉自民要去“遠一點的地方”。他說的遠一點的地方是成都郊區(qū)的菜市場、家屬院。

已過5周歲生日的小文祥不喜歡和父親出去乞討，因為“根本坐不下來，來回跑”。

當劉自民把戶口簿和身份證等證據(jù)拿給質疑他是“騙子”的人看時，后者往往還會問他：“孩子來回動，不像有病，你不會是騙人的吧?”

2009年，小文祥的姐姐不幸夭折。現(xiàn)在，劉自民最擔心小文祥和姐姐一樣，讓他白發(fā)人送黑發(fā)人。

【艱難】

骨髓移植手術太貴

只好靠輸血維持生命

劉自民說，不管怎樣，都要繼續(xù)給小文祥治下去。這一治就是4年。

2014年2月，小文祥一直發(fā)燒不退，在南京當泥瓦匠的劉自民緊急回到河南，帶兒子去檢查。醫(yī)生告訴他，文祥得的是重度地中海貧血，這是一種遺傳性血液病，重型患者常因慢性溶血或者反復感染會在幼年期夭折。如不及時接受手術，等待小文祥的只有死亡。在小文祥確診以后，有精神疾病的母親也離家出走，至今杳無音信。

劉自民帶著小文祥去過鄭州、北京、濟南，而在廣州，醫(yī)生告訴他造血干細胞移植手術費要60萬元。

得知這一情況后，當?shù)卣o小文祥家里辦了低保。而朋友告訴劉自民，成都那邊的醫(yī)院做手術只要二三十萬元。去年的5月、7月，劉自民父子倆兩次前往成都的醫(yī)院輸血，每次2000元。

半個多月前兩人又前往成都，這一次，劉自民在成都老火車站附近租了一間房。所謂的房，只是個臨時搭的棚，每個月200元。

不去醫(yī)院的時候，年過半百的劉自民就帶著兒子乞討。每天6點半，劉自民父子倆起床，不吃早飯就去趕公交。

【相似】

天一冷就流鼻血、暈倒

養(yǎng)女請求父母放棄治療

在魯山董周鄉(xiāng)，女孩小昀和文祥有著相似的遭遇。過了元旦她就14歲了，但因為太過瘦小，看起來還不到10歲。

天一冷，她就容易流鼻血、暈倒。病了10多年，疼痛已經(jīng)成了身體的一部分，迷信的人認為她“要靠吸血為生”，也讓她的心理備受折磨。看書學習成了她轉移疼痛的唯一方法，“看著看著就不知道疼了。”雖然經(jīng)常缺課，可這個小姑娘的成績并不差，家里墻上還貼著不少獎狀。

“孩子可懂事，就是……”母親王春鳳有著千般不舍萬般心疼，她不知道這是孩子的不幸還是她的不幸，她有兩個兒子，小昀是收養(yǎng)的。

一家人的和美日子在小昀3歲的時候戛然而止，小昀開始經(jīng)常流鼻血。被確診為地中海貧血后，王春鳳都蒙了，“這是個啥怪病?”但就是這個“地中海病”在10年間掏空了這個農(nóng)村家庭。

小昀每個月都要去醫(yī)院輸兩袋血，一次就要1000多元，父親一個月不到2000元的工資捉襟見肘。家里把存款花完后，開始找親戚朋友借錢，到目前為止已欠下8萬多元的債。

小昀曾請求父親放棄治療，不想再連累家人。“即使是收養(yǎng)的，我們也是她的爹媽，哪個父母會忍心放棄自己的孩子?”王春鳳說，她不知道明天會是啥樣，但她和丈夫實在做不出放棄治療的決定。

【暖冬】

讓文祥和小昀過一個暖冬

如今，小文祥和父親還在成都流浪，因為要等醫(yī)保報銷的材料，他們還要在成都逗留半個多月。每天晚上10點多，他們才能回到住的地方。

小文祥告訴河南商報記者，馬上要過年了，想給爸爸買一件新衣服，“別人過年都有呢”。而已經(jīng)回家的小昀，最大的愿望就是在新年能有一套新的學習用品，“用來好好學習”。

小文祥的愿望受到了還在籌備中的鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院的關注。該醫(yī)院相關負責人表示，將立刻幫助小文祥和家人實現(xiàn)他們的暖冬夢想，并為其提供相關的醫(yī)療服務。

如果您想幫助他們，請聯(lián)系河南商報暖冬組記者吳智星：18539271543(微信)，您也可以聯(lián)系孩子家長劉自民：18238908315;王春鳳：18768972108。

呼吁

建立愛心志愿者群

長期關懷地貧兒童成長

一個人的力量是有限的，河南商報與鄭州萬安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌)、豫發(fā)集團聯(lián)合發(fā)出呼吁，希望有意愿幫助這些兒童的愛心人士和志愿者加入“關愛河南地貧兒童”微信群，共同幫助、關懷這些可愛的孩子。

該醫(yī)院相關負責人表示，他們將始終關懷婦女兒童，愿意積極組織醫(yī)療志愿團隊，與其他愛心人士、機構一起努力，投身關愛地貧兒童的公益活動中。

類似的志愿者群，如今河南商報暖冬欄目組已經(jīng)建立起來多個，之前報道過的中牟小女孩的身邊已經(jīng)聚集了200多名愛心市民，他們在幫助小女孩的同時，相互間也有了深厚的友情。

如果您想加入，歡迎聯(lián)系河南商報記者吳智星：18539271543(微信)，讓我們共同為地中海貧血兒童努力。

鏈接

什么是地中海貧血?

河南省腫瘤醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師周虎說，這個患病群體在北方少見，但并不是絕癥。周虎介紹，地中海貧血癥高發(fā)區(qū)域在南方，河南由于人種的復雜性，也會出現(xiàn)個例。

周虎稱，河南也有東歐、地中海遷徙人群的后裔，或者是從中國兩廣區(qū)域遷徙過來的。這種病以遺傳為主，病因有多種，大致可分為重型和輕中型兩類，“重型的孩子一般活不大”。周虎認為，大部分還是輕中型病人，“目前有兩種治療方法，一是輸血，二是骨髓移植。”

但在周虎看來，輸血只是治標，“長時間輸血會造成鐵沉積，最后導致器官衰竭，最佳的治療方案還是骨髓移植。”只要能配型成功，這種病癥能夠治愈，“相比白血病，它可以稱為‘良性疾病’，不會惡性克隆，可以根除。”